19,99

Obrazi sindroma Guillain-Barré

Janez Mate

V knjigi Obrazi sindroma Guillain-Barre avtor predstavi svoje osebno soočanje in izkušnje z boleznijo na literaren način. Gre za izkušnje, ki bodo v dragoceno pomoč vsem, ki se še borijo s to nepredvidljivo boleznijo, pa tudi drugim ljudem z boleznimi osrednjega živčevja.


Podrobnosti

Lastnost Vrednost
Založnik Knjižnica Miklova hiša
Spremna beseda Matej Mate, Miran Mate, Jože Levstek in Stane Hafnar
Leto izdaje 2017
Strani 220
Jezik slovenski
Tip datoteke epub

Decription

Verjetno ni veliko ljudi, ki bi vedelo, kaj se skriva za boleznijo z zapletenim imenom Guillain-Barrejev sindrom (GBS). Nobena izjema ni bil niti Ribničan Janez Mate, ko so mu nekega dne po urgentni hospitalizaciji dokončno postavili to diagnozo. O tej bolezni je v slovenščini zelo malo zapisanega; vemo, da gre za bolezen osrednjega živčevja, ki je najverjetneje imunskega izvora in ima za posledico večjo ali manjšo mišično oslabelost in ohromitve.

Prav malo, pravzaprav nič pa ni zabeleženega o individualnem soočanju z boleznijo. Tako se je Mate po težki štiriindvajsetmesečni poti počasnega okrevanja odločil, da svoje izkušnje z GBS prelije v knjigo.

"Besedilo je sestavljeno iz dveh knjig. Prva je leposlovna in opisuje razmišljanja ter miselne igre, s katerimi sem se srečeval pri zdravljenju Guillain-Barréjevega sindroma (GBS). Popolnoma vsi zapisi, v katerih opisujem kakršnokoli gibanje, so opisi teh iger, s katerimi sem si pomagal v času zdravljenja. Dodal sem še razmišljanja, s katerimi sem si sicer le krajšal čas bivanja v bolnici in na rehabilitaciji. Druga knjiga vsebuje knjigo Moje srečanje s sindromom Guillain-Barré, ki obsega opis izkušenj iz časa zdravljenja in rehabilitacije po tej bolezni. V knjigi opisujem svoje izkušnje z GBS, katere sem dobil v času hospitalizacije v Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (Nevro) in skozi rehabilitacijo v Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu Republike Slovenije (Soča). Na začetku druge knjige sta uvodnika zdravnikov iz Nevro in Soče. Predvsem v drugem delu sem spoznal še del izkušenj petnajstih pacientov, ki so zboleli za enako boleznijo. Knjiga opisuje dejanske izkušnje, z minimalnimi subjektivnimi ocenami dogodkov in občutij. Skozi obe knjigi je zahtevnejšemu bralcu omogočeno spoznavanje več obrazov bolezni. Od bolj subjektivnih in razmišljujočih, ki so nanizani v prvem delu, do objektivnejših opisov v drugi knjigi." Janez Mate, avtor

"Janezovo besedilo je pisano sicer poljudno, a je opremljeno z vsem, laiku dostopnim, strokovnim znanjem; je sestavljeno iz vtisov, občutij in osebnih opažanj, a je vendar natančna kronika in kot taka že kar vizualno otipljiv dnevnik; se bere kot osebna ali celo literarna zgodba, a hkrati kot priročnik za splošno uporabo; je (ob)tožba, ki obenem deluje kot uteha." Stane Hafnar, iz spremne besede

 “Pred nami je knjiga, ki je nekaj posebnega in enkratnega, tako kot je bolezen, ki jo opisuje bolnik Jani. Težko si predstavljamo, skozi kakšne postopke in terapije mora iti pacient, da se ponovno nauči osnovnih dejavnosti, ki so za nas že samoumevne. Koliko jeklene volje, vztrajnosti in pozitivnega mišljenja premore posameznik, je naravnost nedoumljivo. Verjamem, da je na poti okrevanja toliko lažje, če poznaš nekoga, ki je ali je bil na isti poti. Knjiga bo zagotovo v pomoč in navdih mnogim. Pa ne le bolnikom z GBS, ampak vsem." Jože Levstek, iz spremne besede

Odlomek

Pred vami je knjiga, ki je nastajala eno leto in pol. Najprej je bilo šest mesecev spoznavanja Guillain-Barréjevega sindroma skozi neposredno izkušnjo zdravljenja in rehabilitacije. Sledilo je dvanajst mesecev nadaljevanja rehabilitacije in od tega devet mesecev pisanja knjige. Prehodil sem pot, po kateri je pred menoj potovalo že ogromno bolnikov. Morda ni slučajno, da je pričujoči zapis ugledal luč sveta ravno ob stoti obletnici prvega opisa Guillain-Barréjevega sindroma.

V knjigi opisujem svoje izkušnje z Guillain-Barréjevim sindromom, katere sem dobil v času hospitalizacije v Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in v nadaljevanju skozi rehabilitacijo v Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu Republike Slovenije - Soča. Predvsem v drugem delu sem spoznal še del izkušenj petnajstih pacientov, ki so zboleli za enako boleznijo.

V slovenski literaturi je o Guillain-Barrejevemu sindromu relativno malo zapisov. Zato je seznanjanje z začetkom, zdravljenjem, okrevanjem in predvsem odpravljanjem posledic bolezni bolj ali manj skromno. Popolnoma nikjer se nisem srečal z zapisi izkušenj bolnikov v času bolezni in rehabilitacije. Ker sem zelo pogrešal predvsem dodatne informacije, ki bi opisovale neposredne izkušnje pacientov, sem se odločil, da opišem svojo pot, na kateri me spremlja GBS. Naj bo to vodnik ali vsaj popotnica vsem, ki ste se ali se še boste srečali s to boleznijo.

Knjiga opisuje dejanske izkušnje, z minimalnimi subjektivnimi ocenami dogodkov in občutij. V njej sta opisani le dve miselni igri, s katerima sem si pomagal pri zdravljenju. Zato bo sledila druga knjiga, v kateri bom opisal večino miselnih iger, vizualizacij in avtosugestij ter druga razmišljanja, s katerimi sem se srečeval pri zdravljenju.

Na začetku sta teksta zdravnikov iz Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Univerzitetnega rehabilitacijskega Inštituta Republike Slovenije – Soča. Sledi opis izkušenj bolnika Janija z zdravljenjem bolezni in rehabilitacijo ter nekaj spremnih tekstov h knjigi.

Kazalo

I. KNJIGA

 

SPLOŠNI PODATKI O BESEDILU

JANA, PRIJATELJI, LABIRINT

JANI, TRINAJSTA DIMENZIJA, BOLEZNI

JAN, BESEDE

JANA, KOMUNIKACIJA

JANA, STARI ČASI, JANIJEVA MLADOST

JANEZ, RIBNICA, LIKOVNA UMETNOST

JAN, JACK, BOBNI, MIDVA, DREVESNA VILA

JANA, DUŠNA GNEZDA

JANI, DIHANJE, MISELNE IGRE

JAN, VESOLJE, NANOROBOTI, HRIBI

JANEZ, GOZD, PLANINARJENJE

JANI, DREVO

JANA, SMISEL ŽIVLJENJA

JANI, BOLNIKI, JOGA, ALEF, NUDISTIČNA VAS

JAN, BESEDE

JAN, ENOROG, MORJE

JANEZ , VEROVANJA

JAN, J., OLTARČKI

JANEZ, MEDVEDKA

JANA, OD FREUDA DO PETRA PANA

JANEZ, SLUŽBA, ODNOSI, DENAR

JANEZ, ZGODOVINA, SISTEMI, VČASIH IN DANES

JANI, PRIVATIZACIJA, TEORIJA IGER

EPILOG

 

 

II. KNJIGA

 

PREDGOVOR

UVODNA TEKSTA

Akutni poliradikulonevritis — sindrom Guillain-Barré

Rehabilitacija bolnikov s sindromom Guillain-Barré

SPLOŠNI PODATKI O BESEDILU

1. PRVO SREČANJE Z GBS

2. ZDRAVLJENJE NA NEVRO

3. AVTOSUGESTIJA, VIZUALIZACIJA, DIHALNE VAJE

4. REHABILITACIJA NA SOČI

5. TERAPIJE

6. REHABILITACIJA DOMA

7. DRUGI DEL REHABILITACIJE NA SOČI

8. OD MARCA DO OKTOBRA 2016

9. ZAKLJUCEK — TABELA OKREVANJA

PRILOGE

ZAHVALA

SPREMNE BESEDE

DONATORJI IN SPONZORJI